zur Sendung "Visite" vom 12.11.13

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zur Sendung "Visite" vom 12.11.13

Beitragvon Jolanda » Sa 16. Nov 2013, 14:53

Ersteinmal ein herzliches Willkommen im Forum!

Einige von euch haben den Weg zu uns gefunden, nachdem am 12.11.13 im NDR die Sendung Visite ausgestrahlt wurde.

In dem Bericht wird vorrangig über Betroffene berichtet, die erst lange falsch diagnostiziert wurden und bei denen sich die Krankheit als Psychose oder Demenz zeigte.

Zitat aus der Hauptseite unseres Forums:

Was steckt hinter der Erkrankung?

"Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis", ein Name wie ein großes Fragezeichen. Für Laien ist zunächst kaum zu verstehen, was dieser medizinische Fachbegriff, beschreibt. Die NMDA-Rezeptor-Enzephalitis ist eine Autoimmunerkrankung im Gehirn. Einfach erklärt bedeutet das:
Der Datenaustausch im Gehirn funktioniert mittels diverser Botenstoffe, einer davon ist ein Eiweiß, dass an einen NMDA-Rezeptor andockt. Aus irgendeinem bis dato nicht bekannten Grund fängt das Immunsystem an, diesen Rezeptor mit Antikörpern zu blockieren, so dass das dafür bestimmte Eiweiß, dort nicht mehr andocken kann. Der Datenaustausch bricht zusammen.

Was ist Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis?

Anti-NMDA-Enzephalitis ist eine seltene Autoimmunerkrankung mit neurologischen Auswirkungen:
Das Immunsystem greift die NMDA-Rezeptoren im Gehirn an und löst eine Gehirnentzündung (Enzephalitis) aus.
Die Erkrankung ist 2007 von dem Neurologen Dr. Josep Dalmau (Philadelphia, USA) erstmals beschrieben worden und ist bisher noch nicht ausreichend erforscht, es gibt aber einen zuverlässigen Test, bei dem Blutserum und Liquor (Hirnflüssigkeit) auf Antikörper untersucht werden. Der Liquor wird dafür aus dem Rückenmarkskanal entnommen (Lumbalpunktion).
Meist sind junge Frauen betroffen, aber auch bei Kindern wird die Erkrankung zunehmend häufiger diagnostiziert und gelegentlich bei Männern.
Die schlechte Nachricht: NMDA-Enzephalitis kann eine sehr schwere und langwierige Erkrankung sein, sie kann bleibende neurologische Schäden verursachen und man muss auch mit Rückfällen rechnen.
Die gute Nachricht: über 75% der Betroffenen erholen sich - mitunter sogar recht schnell - und haben danach keine oder nur geringe neurologische Defizite. Auch nach schweren Verläufen sind die Chancen für eine Erholung gut, wenn schnell mit der richtigen Behandlung begonnen wird.


Erst in der jüngeren Vergangenheit wird immer deutlicher, wie weitreichend die Entwicklung eines Verfahrens zur Erkennung und Bennennung von Antikörpern ist, und wie wichtig die daraus gewonnenen Erkenntnisse.
Laut einer Studie mit 459 Patienten mit akuter Schizophrenie, Major Depression und Borderline-Persönlichkeitsstörung wurden in einigen Fällen verschiedene NMDA-Rezeptor-Antikörper nachgewiesen.
In unserem Forum wissen wir leider (oder auch GsD) definitiv "nur" von einem Betroffenem, eben jener Stefan aus der Reportage, dessen Freund auch hier Mitglied ist.
Somit ist dieses Gebiet für die meisten von uns hier auch noch relativ neu und unbekannt, was nicht heißen soll, dass wir uns verschließen...im Gegenteil...es soll nur eine kurze Erklärung sein, dass auch wir leider nicht viele Antworten auf eure bestimmt dringenden und wichtigen Fragen haben.
Wir können und werden uns aber bemühen euch zu unterstützen, wo wir können.
Das oberste Motto des Forum lautet: Gemeinsam sind wir stark...und miteinander füreinander...

Also seid nicht entmutigt, wenn ihr relativ wenig über die ganz neue Reportage findet.
Wir freuen uns jedoch sehr, wenn ihr eure Erfahrungen mit uns teilt und/oder selber etwas beitragt.

Trotzdem ist es leider absolut unmöglich ohne eine Testung des Liquors und des Serums wirklich sagen bzw. schreiben zu können, ob im einzelnem Fall tatsächlich Antikörper als Auslöser ursächlich sind.
Soll heissen: Bei begründetem Verdacht sollte in jedem Fall eine Liquor- und Serumprobe entnommen und in ein Labor geschickt werden.
Die Entnahme der Liquorprobe aus dem Rückenmarkskanal heißt Lumbalpunktion und ist sowohl ambulant als auch stationär möglich.
Bitte achtet darauf, dass nicht jedes Labor diesen Test machen kann.
Als Labore sind uns bekannt:
Euroimmun in Lübeck
Institut für Klinische Chemie (UKSH)
soweit bekannt werden in beiden Laboren auf die verschiedenen Antikörper getestet.

Wir drücken allen die Daumen, dass ihr es euren Lieben bald besser geht. :lächeln:
Jolanda
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Re: zur Sendung "Visite" vom 12.11.13

Beitragvon hp1 » So 24. Nov 2013, 14:15

Neben den vielen schon gegebenen wichtigen Informationen würde ich noch eine allgemeine Empfehlung ergänzen, da sich für viele die Frage nach der Notwendigkeit einer Antikörper-Testung stellt.

Die NMDA-Rezeptor-Enzephalitis (mit der sich dieses Forum vorrangig beschäftigt) ist nur in ganz seltenen Fällen die Ursache von neu aufgetretenen psychiatrischen Beschwerden. Häufiger sind Diagnosen wie Schizophrenie, wahnhafte Störung, drogeninduzierte Psychose, polymorphe psychotische Störung etc. Wie wir inzwischen wissen, kann sich aber fast hinter jeder dieser klinischen Diagnosen eine autoimmunologische Mitbeteiligung verstecken, wenn auch selten.

Wenn die folgenden Kriterien vorliegen, ist die Wahrscheinlichkeit einer Autoimmunerkrankung deutlich erhöht:
-junge/r Patient/in
-relativ akuter Beginn (wenn die psychische Erkrankung schon mehrere Jahre besteht, ist leider in der Regel nicht von einer Besserung durch eine Immuntherapie auszugehen)
-am Anfang schweres Krankheitsbild
-Neuroleptika/Psychopharmaka führen zu keiner durchgreifenden Besserung
-katatone Symptomatik (z.B. Steifigkeit, Starre, fehlende Reaktion, In-sich-Gekehrtsein)
-bis kurz zuvor völlig gesund gewesen
-Liquorveränderungen

In all diesen Fällen muss unbedingt eine Testung auf NMDA-Rezeptor-Antikörper (und ggf. weitere Antikörper) erfolgen, die sogar der Hausarzt veranlassen kann. In weniger eindeutigen Fällen sollte ein Neurologe oder Psychiater aufgesucht werden, der dann das Vorliegen dieser Symptome prüfen kann und die Testung der Antikörper durchführt. Eine Untersuchung des Nervenwassers ist aus meiner Sicht bei den oben genannten Konstellationen immer sinnvoll, da sich damit viele weitere Ursachen neuropsychiatrischer Erkrankungen ausschließen lassen.

Viele Grüße
Harald Prüß
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Re: zur Sendung "Visite" vom 12.11.13

Beitragvon Aslan0405 » Do 29. Sep 2016, 07:15

Kann man die Sendung eigentlich noch irgendwo anschauen? Bzw. gibt es gute deutsche Beitrage zum Thema?
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Re: zur Sendung "Visite" vom 12.11.13

Beitragvon Susanne » Do 29. Sep 2016, 12:07

Leider werden die Sendungen immer nur eine begrenzte Zeit lang in der Mediathek zur Verfügung gestellt, auch bei youtube ist sie nicht vorhanden, wie ich gerade festgestellt habe, dort gibt es hauptsächlich englischsprachige Videos zum Thema.
Wenn unser Hirn so einfach gestrickt wäre, dass wir es durchschauen könnten,
dann wären wir zu blöd, um es zu begreifen...
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