Wichtige Info für neu Registrierte!

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Wichtige Info für neu Registrierte!

Beitragvon Susanne » Do 27. Aug 2015, 23:45

Liebe neu registrierte Mitglieder,

wenn es in den Medien um die Erkrankung Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis geht, dann weckt das Thema oft Neugier und Interesse bei einigen Zeitungslesern oder Fernsehzuschauern – und das ist auch ganz in unserem Sinne. Wir begrüßen die Verbreitung von Informationen über diese Erkrankung durch die Medien und sind dabei auch gern behilflich.
Denn wir wollen ja, dass zukünftig von dieser Erkrankung Betroffene schneller eine Diagnose und damit die rettende Behandlung erhalten, als das in der Vergangenheit der Fall war.

Allerdings landen durch solche Fernsehbeiträge oder Artikel auch immer wieder einige der Interessierten hier in unserem Internetforum, womöglich auf der Suche nach Informationen oder vielleicht auch einfach aus Neugier.
Dies ist aber gar nicht in unserem Sinne, denn wir sind ein Selbsthilfeforum ausschließlich für Betroffene und Angehörige. Wir wollen und müssen unsere Mitglieder schützen vor Neugierigen, die unsere privaten Erfahrungen mitlesen, selbst aber nichts beisteuern können.
Auch haben wir hier keine Informationen, die es nicht anderswo im Internet ganz einfach zu finden gibt – auch wir haben sie dort gesammelt.

Sollte also jemand von euch sich tatsächlich nur aus Interesse oder Neugier hier registriert haben:
Wir appellieren an Deine Aufrichtigkeit und bitten Dich, das Forum zu verlassen oder uns eine kurze Nachricht zu schreiben, damit wir deine Registrierung löschen können.

Wir werden in Zukunft regelmäßig „stumme Beobachter“ aus unserer Mitgliederliste entfernen, also diejenigen, die sich erst registrieren, dann aber nicht aktiv werden, die sich weder uns vorstellen, noch Beiträge schreiben.
Wir bitten im Namen aller Betroffenen um Verständnis für diese Vorgehensweise.

Danke, dass Du bis hierher gelesen hast.
Wenn unser Hirn so einfach gestrickt wäre, dass wir es durchschauen könnten,
dann wären wir zu blöd, um es zu begreifen...
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Susanne
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Re: Wichtige Info für neu Registrierte!

Beitragvon Asgard » Sa 13. Okt 2018, 11:48

Hallo Zusammen,
meine Schwester klagt seit 8 Wochen unter zunehmendem schmerzfreiem massivem Kopfdruck der sich nicht durch Medikamente beeinflussen lässt, dadurch keine Lebensqualität mehr. Sie war stationär in der Neurologie, alle Untersuchungen unauffällig, inklusive MRT und Liquorpunktion, die nicht auf NMDA Antikörper getestet wurde. Angstörung und Depression entwickelten sich auf Grund der Symptomatik. Sie wird aktuell mit Antidepressiva behandelt, nicht arbeitsfähig. Kam alles aus heiterem Himmel. Ein befreundeter Arzt äußerte den Verdacht. Sie traut sich nicht behandelnden Arzt darauf anzusprechen aus Angst in die geschlossene eingewiesen zu werden. Müssen wir warten bis sich Symptome verschlimmern? Wir wissen aktuell nicht weiter,
Asgard
 
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Re: Wichtige Info für neu Registrierte!

Beitragvon Ronja78 » Sa 13. Okt 2018, 15:56

Hallo.ich werde neue Beiträge schreiben wenn es bei uns ruhiger geworden ist. Ich führe eine Art Tagebuch über den Verlauf der Krankheit bei meinen Sohn. Dieses möchte ich gern dann mit euch teilen. LG Ronja
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