Ein paar Worte zu dieser Seite
"Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis" ist eine Diagnose, die Patienten und Angehörige meist völlig unerwartet trifft und viele Fragen aufwirft, da die Erkrankung bisher wenig bekannt ist.
Oft haben Patienten und Angehörige schon eine Zeit voller Ungewissheit oder Verzweiflung hinter sich, wenn sie diese Diagnose erhalten, glücklicherweise werden die Abstände zwischen dem Beginn der Beschwerden und der Diagnose aber in den letzten Jahren immer kürzer dank intensiver Forschung und zunehmendem Wissen der Ärzte in Kliniken und Praxen.
Für uns Betroffene bedeutet diese Diagnose nicht nur, all die erschreckenden Symptome bei uns selbst oder bei unserem Angehörigen erleben und aushalten zu müssen, sondern auch, sich mit komplizierten Fachbegriffen, unbekannten Therapien und Medikamenten und einer komplexen Erkrankung zu befassen, die für Laien schwer zu durchschauen ist. Zudem müssen womöglich auch Entscheidungen getroffen werden, die einen überfordern können, wenn man sowieso schon angeschlagen ist durch die Erkrankung oder durch Sorgen und schlaflose Nächte am Krankenbett. Und leider hat nicht jeder Arzt die Zeit und die Geduld, alle Fragen ausführlich zu beantworten.
Um in dieser schweren Zeit nicht allein dazustehen, haben wir 2011 eine Selbsthilfegruppe gegründet und dieses Forum geschaffen. Wir „alten Hasen“ brauchen inzwischen selbst keine Hilfe mehr, denn unsere damals schwerkranken Kinder sind inzwischen gesund und auf einem guten Weg in ihr eigenes Leben – aber jetzt hat es euch erwischt.
Wir wollen euch unterstützen mit verständlichen Informationen und Erklärungen rund um die Erkrankung, mit Erfahrungsaustausch und Anteilnahme, mit Empfehlungen für kompetente Ärzte in eurer Nähe... Oder auch damit, euch Mut zu machen, wenn ihr es dringend braucht.
Um euch einen geschützten Rahmen zu ermöglichen, ist das Forum für Gäste lesegeschützt und ein Teil des Forums erst nach Freischaltung zugänglich. Wir bitten um Verständnis.
Wir haben einen ärztlichen Berater im Team, Dr. Harald Prüß von der Charité in Berlin, der zwar aufgrund seiner hohen Arbeitsbelastung nur in größeren Abständen hier hereinschaut, aber eure Fragen dann ausführlich beantwortet.
Wir weisen darauf hin, dass die Berufsordnung für Ärzte eine Beratung verbietet, die ausschließlich über Kommunikationsmedien wie das Internet erfolgt. Die hier in unserem Forum gegebenen Antworten sind daher in keinem Fall als individuelle ärztliche Beratung zu verstehen, sondern ausschließlich als allgemeine Information.
Dieses Forum ersetzt nicht das Gespräch mit einem Arzt!